这是一位38岁的小伙子，透析前，以优异成绩毕业于哈尔滨工业大学，规律接受血液透析已5年。半年前，甲状旁腺激素（PTH）最高达729pg/ml，合并钙磷异常。小伙子因为脚后跟疼痛不肯走路，父母心疼儿子，买了轮椅每天推着他。经过半年的西那卡塞+帕立骨化醇治疗，PTH成功下降到400pg/ml，钙磷也在正常范围。小伙子的脚疼缓解了，可是双腿变细、无力，不能走路了，两只眼睛整天充满血丝。一个青年才俊为何变成了生活不能自理的“废人”？走进病房，我看到了这位只穿着一个裤衩，全神贯注地趴在病床上用iPad打游戏的小伙子，而他的父亲正拿着手机坐在床旁刷短视频。“你热吗？有瘙痒的感觉吗？”我问道，从之前的病例汇报来看，这应该是个难治性甲旁亢复杂病例。“热，但是不痒。”患者答道。“你每天玩游戏几个小时？出门晒太阳吗？”护士抢着告诉我，应该是不晒太阳，不出门，每天除了吃点外卖、睡觉，就是打游戏，一天要打15小时以上，甚至透析那4小时也在打游戏。看着眼前这个全身消瘦、皮肤松弛、胡子拉碴、满脸皱纹、老气横秋的年轻患者，我突然明白了他为什么会这样：玩游戏上瘾不肯走路，加上营养不良，甲旁亢致使双腿肌肉严重萎缩，体位固定导致关节挛缩，而充满血丝的眼睛就是玩游戏造成的。当我道出疾病的真相，患者满不在乎地笑笑，而他的父亲低头不语。我给出的处方是，赶紧停止游戏，加强肢体功能训练，下地活动去，出门晒太阳，好好吃饭，加强营养，药物治疗继续进行。
1950年，美国太空研究所医生发现，当人失去地球引力或是长期被动卧位，对循环系统和肌肉骨骼系统等都有不良影响，会导致血栓形成或肌肉萎缩、骨质疏松。长期卧床还会造成精神萎靡、兴趣丧失、消化能力下降等不良后果。卧床休息从“治疗方案”变成了“问题病例”，现代医学越来越推荐患者积极主动地活动身体，甚至外科医生也会要求刚做完手术的患者尽快下床练习走路，减少手术粘连，改善心肺功能。在许多人的认知里，慢性肾病患者患病时间长，甚至终身患病，得了肾衰竭这种大病应该好好卧床休息，不要上班或上学，生命可能不长了，好好养着吧。患者常常在家人的倍加呵护下，逐渐丧失工作能力，甚至丧失了主动治疗的积极性。事实上，这样的患者更应该积极地学习，选择适合自己的工作，学会自我照护，甚至可以组建家庭。透析患者的照护者应该有良好的心态，不要过分呵护患者，应该多鼓励患者走出疾病的阴霾，与社会建立联系。过分呵护不仅不利于疾病的康复，还有可能对照护者和患者都产生不良的心理影响。近年来，“巨婴”这个词被用来指代心理滞留在婴儿阶段的成年人。在临床工作中，我经常看到“巨婴”透析患者。随着医疗技术的进步和医保制度的完善，尿毒症患者依赖透析维持生命可达50年以上，在我国，已有患者接受透析37年。他们的父母或其他亲属，有能力持续照护他们吗？他们有手有脚，有聪明的大脑，难道不该自立吗？我也看到，很多透析患者成功走上工作岗位，并取得好成绩，还有不少透析患者结婚，生孩子，把自己的日子打理得有声有色，生活充满了乐观和希望。希望全社会能为透析患者提供更多工作岗位，让他们可以更好地保障自己的生活，更好地享受这个美好时代的幸福。
